Va pasando el tiempo y la situación se está normalizando de forma progresiva. Aunque con cautela y mucha precaución, debemos ir volviendo a lo que han denominado “la nueva normalidad”. Pero más allá de las implicaciones semánticas, políticas y sociales que esta “nueva normalidad” implica, es seguro que para las personas con deterioro cognitivo, en mayor o menor grado supondrá un nuevo reto, así como para sus cuidadores.
Durante el tiempo de confinamiento estricto (marzo y abril principalmente) los pacientes y los cuidadores se han visto sometidos a una disrupción importante de sus rutinas. En las consultas que hemos realizado en estos meses, tanto telefónicas como presenciales en las últimas semanas, son muchos los familiares que refieren que tanto la cognición como la conducta de los pacientes se ha visto alterada durante este confinamiento, sobre todo variables como ansiedad, confusión, inquietud, agitación… se han incrementado en una proporción importante de pacientes. Además la mayoría no ha sido consciente de la situación de alarma sanitaria, de la pandemia, del virus… por lo que no comprenden qué está pasando.
Pero más importante si cabe es que la carga de trabajo de los cuidadores no profesionales se ha incrementado de forma muy significativa durante el confinamiento en la mayoría de los casos. Esto es fundamental puesto que la salud tanto física como mental de los cuidadores revierte directamente sobre la calidad de vida del paciente con demencia.
Varios motivos explican este hecho: el cierre de los centros de día y talleres de memoria (que suponen un desahogo para los cuidadores), la pérdida de trabajo de los cuidadores en edad activa (hijos o nietos sobre todo) que pasan mucho más tiempo con los pacientes en la vivienda, las dificultades económicas derivadas de este hecho y la dificultad para que cuidadores profesionales sean contratados.
Con la desescalada nos encontramos ante un nuevo escenario por lo que es preciso seguir unas sencillas recomendaciones generales ante los pacientes con enfermedades neurodegenerativas:
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USO DE MASCARILLAS Y MANTENER MEDIDAS DE HIGIENE CON LAVADO DE MANOS.
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Los pacientes con deterioro cognitivo a menudo no comprenden lo que está pasando y por qué deben llevar mascarillas o guantes. Es importante explicar de forma pausada, con frases cortas y sencillas, lo que ocurre.
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Recuperar las rutinas previas beneficiosas para el paciente, según cada caso, adaptada a las circunstancias actuales. Ejemplo: realizar paseos diarios, ir a la compra, visita de familiares, etc.
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La actividad física moderada es importante, siempre en horarios con poca afluencia de gente en la calle, con medidas de higiene.
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Realizar cambios de rutina de forma progresiva y gradual, sin grandes variaciones en un corto periodo de tiempo.
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Muy importante mantener siempre la higiene de sueño y los horarios de comidas. Los paseos en el exterior deberían ser matutinos, cuando más luz hay y evitar las siestas en la medida de los posible.
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Tener sentido común. Es importante evitar lugares donde puedan formarse aglomeraciones, evitar lugares cerrados, por el alto riesgo de contagio.
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Evitar que el paciente reciba visitas numerosas y siempre evitarlas en caso de síntomas infecciosos. Mantener la higiene en casa de los visitantes.
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Mantener actividades cognitivas e intelectuales en la medida de lo posible, así como contacto social con la familia mediante el uso de la tecnología.
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Y por último, CUIDAR AL CUIDADOR. Los cuidadores principales deben tener mecanismos de escape, desahogarse y cuidarse especialmente, al menos hasta que los centros de día y talleres de memoria vuelvan a estar plenamente operativos. Para ello deben contar con el apoyo de familia y amigos, intentar que siempre sean los mismos para minimizar riesgo de contagio.
Los casos de demencias frontotemporales son más complicados, puesto que en estos pacientes los déficits del lenguaje y los trastornos de conducta son especialmente graves. En estos casos es importante establecer una comunicación de forma muy sencillas, usando otros métodos no verbales y mantener las rutinas previas lo más estable posible. La desinhibición que muestran estos pacientes puede ser difícil de controlar por ejemplo a la hora de mantener la distancia social, por lo que los cuidadores deben observar esto para poder realizar paseos en la calle.
José Antonio Reyes. Neurólogo.
Unidad de Memoria del Hospital Regional de Málaga y Quirón Salud
Asesor de Camino de la Memoria.
