El libro

200 páginas para entender el alzhéimer

El Prólogo

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Quiero pensar que hay montones de personas ahí fuera, unas angustiadas al convivir con un ser querido con alzhéimer, otras alarmadas por el incremento de afectados y el miedo de que les alcance. Personas que sienten imprecisos deseos de comprender el porqué de esta plaga, enfermedad de Alzheimer (EA) para unos, demencia senil del tipo Alzheimer para otros (DSTA); que se preguntan cuándo llegará tan siquiera un inicio de esperanza. Recorren los pasillos de las residencias cuestionando allá y acá, las incógnitas que despejen la maldita ecuación, reclamando las claves que les ayuden a entender; en realidad buscan la voz amiga con la que compartir las razones de tanto desconsuelo.

Si es una de ellas, este libro es para usted.

Esta es la historia de un desafío. La terrible experiencia de ver extinguirse, lenta pero inexorablemente, el hálito de vida de una fuente inagotable de amor maternal, ser oferente reducido a cenizas: los recuerdos fugitivos, la mirada vacía, el vértigo del miedo perdido; queda un menú de instrucciones formateado, sin palabras, sin afectos. Más tarde la muerte, para poner fin a tanto jeroglífico indescifrable. Un hijo atribulado, testigo de esta desolación, como podríamos ser usted o yo mismo, decide que es hora de hacer una llamada social que ayude a mitigar el espanto vivido. Es un periodista, un contador de historias que se viste de calle y pisa con suelas las crónicas cotidianas, junto a un amigo, bombero de profesión y fotógrafo consumado. Deciden plantar cara al alzhéimer, ayudar a los enfermos a través de la Asociación de Familiares de personas con Alzhéimer de Málaga (AFA Málaga) y, más importante, alzar la voz para despertar conciencias dormidas. Un grito que retumbe en los insonorizados despachos institucionales exigiendo voluntad política ante lo que, sin duda, es una pandemia necesitada de muchos recursos para investigación y asistencias humanas, amén de tres añadidos principales: dinero, dinero y dinero. Dar cumplida respuesta al desafío social.

Y es así cómo dos ciudadanos corrientes amortizan sus vacaciones a lomos de sendas bicicletas, maillots y culottes incluidos, y emprenden una peregrinación a Santiago; allí en el campo de las estrellas, piden al Apóstol cómo colaborar con las asociaciones que visitan en las etapas del camino, un abrazo de hermandad y un bautismo de agua transparente donde limpiar los pecados del hombre. Más tarde, ya de vuelta, recoger las impresiones del viaje, la mochila repleta de ánimos, sonrisas y lágrimas y el propósito de editar un libro recopilatorio de tantas emociones. Es este libro que tiene en las manos, querido lector, testimonio escrito de la aventura. Los beneficios de su generosidad al comprarlo contribuirán a la magnífica tarea común de los ayudantes a los dependientes. “Dad, y se os dará; medida buena, apretada, remecida y rebosando, darán en vuestro regazo; porque con la misma medida que midiereis, se os volverá a medir.” Lucas 6:38.

Veamos ahora a qué nos enfrentamos: Imaginen esa pequeña substancia, cual diablesa intrusa, sobrevolando nuestras mentes distraídas para, en un momento fugaz, introducirse entre las neuronas desapercibidas. Tal parece elefante en una cacharrería, actuando como una saqueadora hormonal que separa, desordena y divide las sinapsis neuronales, alterando el equilibrio y las respuestas cerebrales y dejando un caos de procesos fisiológicos. Es una ratera nocturna que aprovecha su condición incorpórea, sigilosa y fatal advenediza, que la hace imposible de percibirla con nuestros sentidos. Espero que cuando vaya de visita no acuda a verme a mí. Sentir su aliento cerca ya debe de ser una experiencia devastadora, inimaginable pensar que se introduzca en mi cerebro y asole mis sentidos. Iniciar la despedida del mundo de la vida, olvidando lo que recuerdas y recordándote lo olvidado. Saber que te dicen: “Usted tiene alzhéimer”. Ingresar en un club con más de 800.000 diagnosticados, y conforme la esperanza de vida crece, los casos aumentan en progresión geométrica. Lo peor, sospechar que no es una enfermedad “asesina” como creemos del cáncer. Al contrario, te postra en una inactividad ahorradora de energía que ayuda a prolongar los años que restan por vivir. Nadie muere de alzhéimer, mueren con alzhéimer. No te quita la vida, te roba el acto de vivir. Te retira de la escena del gran teatro del mundo, te despide de tu papel en la obra y te relega a la última fila del gallinero, sumido en el estruendoso silencio del olvido.

Adolfo Suárez, Carmen Conde, Pascual Maragall, Solé Tura, Carmen Sevilla, Antonio Mercero, Eduardo Chillida, García Márquez, tal vez un familiar cercano a usted, querido lector, quizá nuestra madre, por tantas madres recordadas, o tantos padres, hercúleos referentes vencidos por los deseos yermos, tienen en común esta enfermedad para la que aún no hay cura, ni se le espera pronto. Algunos ejemplos de personajes famosos y deseados para, sin embargo, engrosar la lista de socios de ese club, como si fuera una maldición a encubrir en una sociedad cada vez más frenética que deja atrás a los que desaceleran el paso. Por eso, quizá, les cuesta “salir del armario” y gritarle al mundo su viaje de regreso al embrión, ya perdida la memoria, pero rescatada su virginal inocencia. Han dejado aparcada en el lindero de su vida con la de los demás su consciencia vital; ahora extraña, impenetrable, imposible de descifrar para los que nos aproximamos a la orilla de sus sentimientos. Quedamos, ellos y nosotros, como unos hologramas que se entrecruzan, ingrávidos, etéreos, imposible sentir el contacto, piel con piel, nos queda la esperanza del afecto a unos abrazos que ya no alcanzamos. Una tragedia, la tristeza infinita.

Decía el poeta que se hace camino al andar: golpe a golpe, verso a verso. Soy, aquí y ahora, cómplice invitado por mi amigo Antonio Ortín a mostrarles una prueba de amor y solidaridad. Un marchamo de humanidad que busca consuelo en el afecto compartido de tantos andares vacilantes, miradas asombradas, sonrisas balbuceantes, manos que te buscan, brazos que se ofrecen. Se hace camino al pedalear, siempre al oeste, la senda dibujada, a golpe de calor, sudor negro por el viento y la gravilla, estremecimiento al alba por el frío de los montes gallegos, golpe helado. Tras estas páginas, se visualiza la llegada a la meta que no es más que un amoroso abrazo peregrino. Esa es la respuesta al desafío.

Emilio Hidalgo

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