En este año atípico para todo y para todos, el mundo entero celebra este lunes 21 el Día Mundial del Alzhéimer. Esta enfermedad afecta en España a más de un millón de personas, lo que se traduce en casi cinco millones de familiares condicionados por esta patología neurodegenerativa terrible. Los cálculos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y de las organizaciones dedicadas a trabajar contra el alzhéimer y otras demencias calculan que para 2050 los diagnosticados de alzhéimer superen los 131 millones en el planeta. Es, por tanto, una auténtica epidemia del siglo XXI. Sin embargo, otra pandemia, la del coronavirus, ha irrumpido en este 2020 y ha pospuesto todas las soluciones para poner freno a las demencias. Obviamente la prioridad es detener al Covid-19 y esta nueva ha realidad ha cogido a la lucha contra el alzhéimer con tres grandes asignaturas pendientes en España:
- La falta de un plan estatal contra las demencias, prometido, redactado y vuelto a meter en un cajón por los sucesivos gobiernos de la democracia, incluido el actual.
- Un recorte general en la inversión en investigación.
- Una falta de concienciación social sobre la verdadera magnitud de esta enfermedad, que va mucho más allá de los problemas de desmemoria, en realidad el origen y el canal por el que transita un deterioro cognitivo físico que multiplica el impacto en la salud de los que la padecen y condicionan al entorno el resto de sus vidas.
Por eso, este 21 de septiembre es un buena ocasión para no olvidarlos, para mantener viva la llama en la lucha contra esta enfermedad imparable para la que a día de hoy no hay cura, sólo el tratamiento paliativo de la combinación farmacológica y las terapias de estimulación cognitiva y física. Pues bien. La Asociación de Familiares de enfermos con Alzhéimer y otras demencias de Andalucía (AFa Málaga) cumple este fatídico 2020 tres décadas desde su fundación. Fue un 24 de abril de 1990 cuando un grupo de familiares y profesionales decidieron unir fuerzas para proporcionar ayuda a los enfermos y sus familiares. Desde entonces hasta hoy han recorrido un largo e intenso camino hasta llegar a su actual sede en el Camino de los Almendrales, en Málaga capital; un centro de día formado por más de medio centenar de profesionales (entre psicólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, médicos, auxiliares y un largo etcétera) que hacen que familiares y enfermos ganen en calidad de vida en la asistencia a la enfermedad. Camino de la Memoria no es más que un proyecto de sensibilización sobre esta enfermedad y de apoyo al enorme e impagable trabajo que lleva a cabo este colectivo.
Pero hoy es un día de reivindicación. Desde la Federación provincial de Málaga de Asociaciones de Familiares de personas afectadas de Alzheimer y otras demencias (FEAFA MALAGA), se han querido sumar al manifiesto elaborado por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) en el que, entre otras cosas, reivindican:
1.- Desarrollar y dotar a la Ley de Dependencia de los recursos económicos y humanos suficientes y necesarios para cumplir sus objetivos.
2.- Convertir los Servicios Sociales en el cuarto pilar del Estado de Bienestar, tal como se viene proclamando desde la aprobación de la Ley de dependencia del 2006.
3.- Reactivar el Plan Nacional Integral de Alzheimer, actualizándolo para adaptarlo a la nueva normalidad COVID-19 y dotándolo de una partida en los Presupuestos Generales del Estado.
3.- Reconocer al Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias como herramienta necesaria para abordar integralmente las consecuencias del Alzheimer y otras demencias en todos los aspectos que quedan fuera de la ley de dependencia: adaptación del entorno y sensibilización, impacto económico sobre las familias, de género, laboral y fiscal, soledad, aislamiento, exclusión y pobreza, perfeccionamiento de la formación e inversión en investigación, etc.
4.-Establecer una coordinación efectiva y eficaz entre el Sistema Nacional de Salud y los Servicios Sociales para abordar las consecuencias del Alzheimer y otras demencias de forma integral, ágil, adaptada y con calidad.
5.- Potenciar los recursos intermedios que permitan la permanencia durante el mayor tiempo posible de las personas con alzhéimer y otras demencias en el domicilio.
6.- Reclamar un contexto de profesionalidad, calidad y respeto a la dignidad y derechos de las personas, poniendo a éstas en el centro y obrando según sus necesidades, preferencias y expectativas manifestadas, en caso de necesitar cuidado residencial.
7.- Mantener e incrementar las ayudas a las entidades del tercer sector especializadas en atención integral a personas con demencia como herramientas indispensables que son, para introducir especialización, profesionalidad, humanidad e innovación en los cuidados.
8.- Reconocer la labor de representación, reivindicación y prestación de servicios que las asociaciones de familiares realizan para mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con el alzhéimer e incluirlas en los procesos de toma de decisiones en materia de políticas públicas en alzhéimer, demencias, y dependencia, debiendo ser consideradas entidades de referencia en las mismas.
En definitiva, este 21 de septiembre es para no olvidar a quienes sufren el alzhéimer.
